会议名称：罕见病大讲堂-神经疾病专场

举办形式：学术会议

负责人：刘红娟

举办时间：2023-04-27 15:00

举办地点：线上直播

参加对象：医院管理者，临床，药学专家

视频平台：腾讯会议

会议信息：

罕见病，指发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”。世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。 截至2022年2月，全球已知的罕见病有7000多种。中国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超过20万。其中95%的罕见病无有效治疗药物。2019年2月，国家卫生健康委遴选罕见病诊疗能力较强的324家医院组建全国罕见病诊疗协作网，以加强中国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平。神经系统罕见病大多数为基因突变导致的遗传病，且患者分型难以明确，临床治疗工作与预后的预测仍然存在困难。

由陕西省国际医学交流促进会和西安交通大学第一附属医院联合举办的罕见病培训讲座“罕见病大讲堂”（神经疾病专场），旨在提升临床医生对神经系统罕见病的综合诊疗能力，并探索在多学科合作模式下的罕见病患者院内救助路径，实现罕见病患者早发现，早诊断，能治疗，能管理的目标。